Генетические технологии без границ: вызовы для права и общества
Стремительное развитие генетических технологий открывает беспрецедентные возможности для улучшения здоровья человека, а также смены парадигмы в современной медицине. Вместе с тем бурное развитие этой сферы порождает вопросы правового регулирования: от защиты персональных данных до контроля за применением технологий редактирования генома. Важной задачей становится формирование прозрачной и современной правовой базы, которая обеспечит баланс между безопасностью и развитием инноваций. Особое внимание требует информирование общества о возможностях и ограничениях генетических технологий, что могло бы способствовать укреплению доверия к новым медицинским практикам. Вопросы для обсуждения: Правовые аспекты редактирования генома: ответственность за результаты, границы допустимого вмешательства, эффективность контроля и обеспечения безопасности. Регулирование рынка генетических скринингов и прямой доступ потребителей к генетическим тестам (Direct-to-Consumer Genetic Testing). Биобанки и генетические коллекции —- бесценные ресурсы или неликвидные активы? Образование и информирование общества о генетических технологиях. Роль государства и общества в формировании правовой базы для развития генетических технологий: общественное обсуждение, экспертиза, международные стандарты. Оценка рисков, минимизация потенциальных угроз, а также механизмы контроля, обеспечивающие безопасное и ответственное использование генетических технологий в интересах общества. Приглашенные спикеры: Александр Мажуга, Первый заместитель председателя комитета Государственной Думы по науке и высшему образованию Павел Волчков, Исполнительный директор центра живых систем, Московский физико-технический институт; заместитель директора по научной работе Федерального исследовательского центра оригинальных и перспективных биомедицинских и фармацевтических технологий Олеся Сагайдак, Заместитель генерального директора, Эвоген Александр Ракитько, Директор по науке медико-генетического центра, Genotek Сергей Васенин, Руководитель направления по правовым вопросам, НИЦ «Курчатовский институт» Анна Сутырина, Директор Института проблем правового регулирования, НИУ ВШЭ Владимир Волобуев, Генеральный директор, MyGenetics Участники дискуссии: Максим Патрушев, Заместитель директора по биологии и генетике НИЦ «Курчатовский институт», руководитель Курчатовского геномного центра НИЦ «Курчатовский институт» Модераторы: Мария Мажорина, Проректор по стратегическому и международному развитию, Университет имени О. Е. Кутафина (МГЮА) Олег Гринь, Заведующий кафедрой медицинского права, директор НОЦ правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА)
Стремительное развитие генетических технологий открывает беспрецедентные возможности для улучшения здоровья человека, а также смены парадигмы в современной медицине. Вместе с тем бурное развитие этой сферы порождает вопросы правового регулирования: от защиты персональных данных до контроля за применением технологий редактирования генома. Важной задачей становится формирование прозрачной и современной правовой базы, которая обеспечит баланс между безопасностью и развитием инноваций. Особое внимание требует информирование общества о возможностях и ограничениях генетических технологий, что могло бы способствовать укреплению доверия к новым медицинским практикам. Вопросы для обсуждения: Правовые аспекты редактирования генома: ответственность за результаты, границы допустимого вмешательства, эффективность контроля и обеспечения безопасности. Регулирование рынка генетических скринингов и прямой доступ потребителей к генетическим тестам (Direct-to-Consumer Genetic Testing). Биобанки и генетические коллекции —- бесценные ресурсы или неликвидные активы? Образование и информирование общества о генетических технологиях. Роль государства и общества в формировании правовой базы для развития генетических технологий: общественное обсуждение, экспертиза, международные стандарты. Оценка рисков, минимизация потенциальных угроз, а также механизмы контроля, обеспечивающие безопасное и ответственное использование генетических технологий в интересах общества. Приглашенные спикеры: Александр Мажуга, Первый заместитель председателя комитета Государственной Думы по науке и высшему образованию Павел Волчков, Исполнительный директор центра живых систем, Московский физико-технический институт; заместитель директора по научной работе Федерального исследовательского центра оригинальных и перспективных биомедицинских и фармацевтических технологий Олеся Сагайдак, Заместитель генерального директора, Эвоген Александр Ракитько, Директор по науке медико-генетического центра, Genotek Сергей Васенин, Руководитель направления по правовым вопросам, НИЦ «Курчатовский институт» Анна Сутырина, Директор Института проблем правового регулирования, НИУ ВШЭ Владимир Волобуев, Генеральный директор, MyGenetics Участники дискуссии: Максим Патрушев, Заместитель директора по биологии и генетике НИЦ «Курчатовский институт», руководитель Курчатовского геномного центра НИЦ «Курчатовский институт» Модераторы: Мария Мажорина, Проректор по стратегическому и международному развитию, Университет имени О. Е. Кутафина (МГЮА) Олег Гринь, Заведующий кафедрой медицинского права, директор НОЦ правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА)