Эволюция пути орфанного препарата к пациенту

Для пациентов с редкими/орфанными заболеваниями своевременное и бесперебойное получение инновационного лечения зачастую определяет не только качество, но и продолжительность жизни. Возможность быстро получить доступ к современным препаратам жизненно важна для таких пациентов, особенно с учетом региональных различий и ресурсов. Вопросы для обсуждения: - Взгляд пациентов на пути улучшения лекарственного обеспечения инновационными препаратами и ожидания от этого процесса. - Пути развития клинической практики в терапии редких пациентов, новые подходы к нормативным, экономическим и организационным вопросам. - Прогресс и достижения в совершенствовании системы лекарственного обеспечения детей. - Вектор перемен: эффективное регулирование доступа к терапии для пациентов с редкими заболеваниями. - Доступность инновационной лекарственной терапии для взрослых пациентов. - Логистика лекарственных препаратов: вопросы создания и использования резервов. - Федеральное софинансирование лекарственного обеспечения орфанных пациентов в регионах РФ. Приглашенные спикеры: Юлия Лазуткина, Заместитель председателя Комитета Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский, Генеральный директор ФГБУ «ЦЭККМП» Минздрава России Юрий Жулев, Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов, Всероссийское общество гемофилии; сопредседатель Всероссийского союза пациентов Павел Блохин, Главный консультант аппарата судьи Конституционного Суда Российской Федерации, заведующий кафедрой конституционного и административного права НИУ ВШЭ (СПб) Елена Шукан, Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни», Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н. А. Семашко, член Экспертного совета Государственной думы ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Юлия Диникина, к. м. н., врач-онкогематолог, доцент кафедры онкологии, детской онкологии и лучевой терапии СПбГПМУ Минздрава РФ, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, НМИЦ им. В. А. Алмазова Олег Шухов, Начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах РФ, «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ Мария Посадкова, Доцент кафедры медицинского права, Сеченовский университет, член Экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья Государственной думы ФС РФ Алексей Косолапов, Коммерческий директор, Алексион Фарма Алексей Федоров, Директор Исследовательского центра надлежащих закупочных практик, эксперт Всероссийского союза пациентов Модератор: Вадим Тарасов, Проректор по научно-технологическому развитию, директор Института трансляционной медицины и биотехнологии, Сеченовский университет